抗がん剤のスケジュールについては、2010年頃から行われている骨肉腫の術後化学療法に対するイフォスファミド(IFO)併用の効果に関する臨床試験に基づいて予定を組まれた。私が骨肉腫と診断された時点(2022年3月)では、この臨床試験の患者募集は終了していたので、術後化学療法については2種類から好きな方を選んでいいと言われた。実際、術後化学療法は以下に示した①②のうち①を選択した。
表中のAPはドキソルビシン(アドリアマイシン)＋シスプラチン療法。Mは大量メトトレキサート療法。IFはイフォスファミド療法を表しています。
＊抗がん剤治療中の体重変化については以下の記事をご覧ください。
抗がん剤開始前の予定(臨床試験のプロトコールに沿って作成)
術前化学療法
| 週 | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12〜15 |
| コース | 1 | — | — | 2 | 3 | 4 | — | — | 5 | 6 | — | 手術 |
| 治療 | AP | M | M | AP | M | M | 手術 |
①術後初回化学療法＋術後化学療法 MAP
| 週 | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 |
| コース | 1 | ー | ー | ー | 2 | 3 | 4 | ー | ー | 5 | 6 | 7 | ー | ー | ー | 8 | 9 | 10 |
| 治療 | AP | M | M | A | M | M | AP | M | M | A |
②術後初回化学療法＋術後化学療法 MAP＋IF
| 週 | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 |
| コース | 1 | ー | ー | ー | 2 | ー | ー | 3 | ー | ー | 4 | 5 | 6 | ー | ー | ー |
| 治療 | AP | IF | IF | M | M | AP |
| 週 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 |
| コース | 7 | ー | ー | 8 | ー | ー | 9 | 10 | 11 | ー | ー | 12 |
| 治療 | IF | IF | M | M | IF | IF |
実際行っているスケジュール(治療終了までリアルタイムで変化)
術前化学療法
| 週 | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 |
| コース | 1 | — | — | 2 | ー | ー | 4 | — | ー | ー | 5 | 6 | ー | ー | 手術 | ー | ー |
| 治療 | AP | M | (ⅰ) | AP | (ⅱ) | M | M | 手術 |
(ⅱ)病院内で新型コロナ患者が増加したため、一時的に新規入院が停止。そのため次の抗がん剤が1週遅れた。
①術後初回化学療法＋術後化学療法 MAP
| 週 | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 |
| コース | 1 | ー | ー | ー | 2 | 3 | ー | 4 | ー | ー | 5 | 6 | ー | 7 | ー | ー | 8 | 9 | ー | 10 |
| 治療 | AP | M | M | (ⅲ) | A | 現在 | M | M | AP | M | M | A |
よければコメントお願いします！！
ちょっとずつ、ちょっとずつ。絶対治ります。
同じ骨肉腫で、現在、術前の抗がん剤治療で入院中の18歳の息子がおりますので、とても参考になります。
AP.M.Mまで終わって、順調でしたが、口内炎がグレード3から4と酷く本人からも辛すぎて抗がん剤治療をやめたいとなり、現在ストップしている状態です。父としては、抗がん剤治療を続けて手術、術後の抗がん剤治療まで、何とか続けて欲しいと本人には伝えてはいるものの、本人からは辛いからやりたくないとの言葉しか出てこない状況です。
ここから、どのように抗がん剤治療を本人に続けてもらうようにすればいいか悩んでおります。
何かアドバイスがあればお願い致します。
コメントありがとうございます。遠出していたので返信が遅れてしまいました。
入院中、記事を書く気力が無くなってしまっていたので、あまり参考にはならないと思いますが、ご覧いただきありがとうございます。
私が初めてMをやった時、肝機能の値が急激に悪化してしまい、初回はMを一回しかやっていませんが、その時が一番辛かったのでその時の経験を書きます。口内炎のグレードに関しましてはあまり詳しくはありませんが、私の場合は口内と喉に口内炎が8つほどでき、水を飲む、声を出すのが難しい状況でした。そのため、Mの後2週間程は常に口を半開きのまま何も喋らず過ごしていました(とにかく口を動かすと激痛がある)。
食事に関しては痛みで咀嚼が全くできない状態でしたので、2週間毎食お粥を食べていました。（無味だと口内炎に響くので、食塩を少し入れ、体内の塩分濃度と近づけると痛みは少し減ると思います)。飲み物も水が苦痛だったので、ポカリなど痛みが生じにくいものを摂取していました。痰を吐くとよく出血していました。
質問者様のご子息様よりは私の症状は軽いと思いますが、精神的にはかなり参っていました。
ただ、これだけは言えますが、初回が一番辛いです。2週目以降は体がだんだんなれると思います。後半になるにつれ副作用もほとんど感じなくなりました。
また初回の抗がん剤の時、私は多分家族の意見をほとんど聞いていませんでした。ああした方がいい、こうした方がいいと両親は私のことを思って言ってくれましたが、その時の私は辛すぎて耐えることで精一杯だったので、ただただ無視をしていました。
ご家族は普段から近くにいる分、「頑張れ」という言葉がお子さんに響かない時もあると思います。逆に仲の良い友達から「頑張れ」と言われると、その何十倍の力が出たりもします。ご子息様がどれだけのご友人に病気のことをお話しになっているかは分かりませんが、もし誰にも言っていない場合、相当辛いだろうなと思います。逆に信頼できるご友人に病気について話している場合は、ご友人にボソッと辛い現状を話すだけでも（友人からは必ず応援のメールが来るはずです)、治療を頑張ろうという気持ちになるのかなと思います。
ご子息様に夢はありますか？ 抗がん剤は正直初回がとても辛いです。特に初回は副作用について全くわからない中、体に毒を入れるのですから。辛い時、一番支えになるのは治療後に叶えたい夢がある場合だと思います。私の場合は、完治を願い待ってくれている友達のために乗り越えました。正直、「自分のために生きたい!」という思いより、「誰かのために元気になる！」という方がきっと気持ちは維持しやすいのかなと思います。
最終的に何が言いたいかというと、抗がん剤は初回が精神的に一番辛いです。2回目以降はある程度どんな副作用が起こるか分かっているのでなんとかなります。また、ご子息様自身が何のために、誰のために抗がん剤を行うのかという事をしっかり理解して自発的に抗がん剤を行うことが大事だと思います。ご両親はご子息様に積極的に関わることではなく、ご子息様が自発的に抗がん剤に取り組む方向へ、陰ながらサポート(表ではご子息様の意見を尊重しながらも、裏ではお医者様を通して治療を促してもらうなど)するのがいいのではないかと思います。偉そうな言い方で申し訳ありませんが、私の場合は全て自分で決めて自分で行いたかったです。あくまで私の人生ですから。
辛いことを強要されるのは一番嫌です。特に抗がん剤の辛さを経験していない人から言われるのは苛立ちます。親だからこそ、子供はより不快に感じると思います。そういう時はご友人や尊敬している人からの言葉が一番響くと思います。
そして最後に一つ、私が副作用でどうしても辛い時に考えていた事です。
「抗がん剤によって副作用が起きている。最悪だ。」と思うのではなく、自分自身を客観的にみて、「ああ、抗がん剤ってすごい。こんなに人間を弱らせるのか。粘膜へのダメージ凄まじい、、、。」と考えるようにしていました。副作用について嘆いてもどうすることもできないので、副作用を受け入れ、副作用の凄さに感嘆していました。そうやって痛みや苦しみをできるだけ違う方向から捉えることで気を紛らわしていました。辛い時ほど笑えると、きっと気持ちは少しでも楽になると思います。
応援しています。
長文失礼しました。
ご返信ありがとうございます。
Ｍのご経験のお話大変参考になります。息子は口内炎も良くなり、何とか2回目のAPを開始しましたが、本人気持ちが不安定で、この後のＭの抗がん剤は、以前のトラウマからか、したくないもう退院したいと後ろ向きな事を親にはLINEしてくる状況です。
友達には、入院前に病気のことは話しておりましたが、今も話しをしているかは分からない状況です。
本当でしたら春から希望の大学に入学が決まっていたので、早く病気を治して大学に行けるようにと伝えてはおります。
本人が治療したくないとなると、病院の先生からも、本人とよく話してくださいとなり、親がいくら言っても、なかなか前向きに治療するとはならずどうしたらいいのかと思う毎日です。
引き続き本人が前向きに治療に向かって行けるように親としてサポートして行こうと思います。
また、ご相談させていただければと存じます。よろしくお願いします。